Útvesztő számukra a világ: bővebben az autizmusról
A világ nagyrésze 1988, azaz az Esőember film óta tud az autizmus létezéséről, melyben Dustin Hoffman feledhetetlen alakítást nyújtva formálta meg az autista Raymond Babbitt alakját. Az átlagember ismeretei azonban azóta is csupán közhelyszámba mennek az autistákat illetően. Szilvásy Zsuzsannával, az Autisták Országos Szövetségének elnökével beszélgettünk, hogy kiderítsük, miben is áll e zavarok lényege. Szilvásy Zsuzsanna

Mi az autizmus lényege, milyen típusú zavar ez, és miért alakul, illetve miért alakulhat ki?

Az autizmus olyan állapot vagy másképpen fogyatékosság, mely eltérő fejlődéshez vezet. A napjainkban használt hivatalos kifejezés Autizmus Spektrum Zavar. A kifejezésben a spektrum szó arra utal, hogy az autizmusnak számtalan megjelenési formája van. Az autizmus viselkedési tünetekben nyilvánul meg, a tünetek leggyakrabban 2-3 éves kor körül válnak nyilvánvalóvá.

Mi okozza az autizmust, és mennyire gyakori?

Pontosan sajnos nem tudjuk. Jó hír azonban, hogy a világon sok kutató foglalkozik a témával. A szakemberek szerint az autizmust genetikai és környezeti hatások kombinációja okozza. Ami a gyakoriságot illeti, a tágabban értelmezett autisták arányát általában 0,25 százalékosra becsülik. A diagnosztizált betegek száma azonban a diagnosztizálási módszerek fejlődésével párhuzamosan folyamatosan nő.

Gyógyítható-e az autizmus?

A tudomány pillanatnyi állása szerint nem. Létezik azonban sokféle fejlesztési mód, amivel az autista emberek élete megkönnyíthető, képességeik pedig fejleszthetőek.

Térjünk át az autizmus konkrét megnyilvánulási formáira! Mik a fő tünetek?

Az autizmussal élő emberek három fő területen küzdenek nehézségekkel egész életük során: a kommunikáció és a társas kapcsolatok problémái mellett úgynevezett szociális képzeleti nehézségekkel. A kommunikáció alatt elsősorban nem a beszédet értem, bár az is előfordulhat, hogy az autista gyermek nem tanul meg beszélni. A társas kapcsolatok terén az jelenti a fő gondot, hogy az autisták nem értik meg és ebből következően nem tudják betartani az íratlan társadalmi szabályokat. A szociális képzelet pedig mások szándékainak, érzelmeinek megértését jelenti.

Milyen kommunikációs problémákkal küzd egy autista?

Nehezen értik és használják az arckifejezéseket, nem értik a szójátékokat, a szarkazmust, az  átvitt értelmű kifejezéseket, vagy adott esetben oda nem illő mondatokat kevernek a beszélgetésbe. Éppen ezért segítséget jelenthet nekik, ha világosan, egyszerűen és rövid mondatokat használva beszélünk velük, valamint elég időt hagyunk számukra az elmondottak megértésére.

És mit jelent az, hogy nem tudják betartani az íratlan társadalmi szabályokat?

Az autisták nehezen ismerik fel vagy értik meg más emberek érzéseit, problémáit, ezért adott esetben akár érzéketlennek is tűnhetnek. Sok szituációban furcsának vagy oda nem illőnek tetszhet a viselkedésük, mivel nehézséget jelenhet számukra, hogy pontosan fejezzék ki érzelmeiket vagy szükségleteiket. Emellett alapvetően jobban élvezik az egyedüllétet, mint a társaságban töltött időt, és nem várnak vigasztalást, támogatást sem másoktól. A társas kapcsolati nehézségek ezekből fakadóan azt is jelentik, hogy az autista emberek nehezen kötnek barátságokat. Ez ugyanakkor nem jelenti azt, hogy nem is szeretnének kapcsolatba kerülni más emberekkel. Ami az íratlan társadalmi szabályokat illeti, ezek figyelmen kívül hagyása olyan dolgokban nyilvánulhat meg a hétköznapokban, minthogy például túl közel állnak egy másik emberhez.

Miben állnak a szociális képzeleti nehézségek?

Nekünk sem mindig könnyű kitalálni, hogy más emberek mit éreznek, azt pedig talán még nehezebb, hogy mit gondolnak. Az autizmussal élő embereknek ez különösen nehéz. Nehezen tudják az emberek viselkedéséből megjósolni, hogy mi fog történni a következő pillanatban, és nem biztos, hogy észreveszik a veszélyt jelentő helyzeteket. Az autista gyermekek nem szívesen játszanak szerepjátékokat, de kortól függetlenül nem kedvelik a változásokat, és nehezen boldogulnak ismeretlen helyen vagy helyzetben. A szociális képzeleti nehézségeket ugyanakkor nem szabad összekeverni a képzelet hiányával. Sok kreatív autista emberről tudunk, akik nagyszerű teljesítményt nyújtanak zenészként, íróként vagy festőként.

Mi az oka annak, hogy a férfiak körében gyakoribb az autizmus, mint a nőkében?

Nem tudjuk. Mivel vélhetően az autizmus hátterében genetikai faktorok játszanak szerepet, alighanem ezen a téren is ilyen tényezők húzódnak meg. A tudósok ma is kutatnak a lehetséges génmódosulások után – ilyen például a törékeny X, ami férfiak genetikai rendellenessége. Ugyanakkor létezik olyan feltételezés is, mely szerint valójában nem sokkal gyakoribb a férfiak autizmusa a nőkénél, hanem az autista nők egy része egyszerűen a kevésbé érintett spektrumrészben helyezkedik el. Mivel a nőknél a környezet is jobban elfogadja a csendes, visszahúzódó magatartást, így náluk akár észre sem veszik, hogy a viselkedésük mögött valójában autizmus húzódik meg. De mint említettem, ez csak feltételezés.

autizmus

Milyen jelekből és mikor lehet megállapítani egy kisgyerekről, hogy ő autista? Mikor érdemes a szülőknek célzott vizsgálatra vinni a gyermeküket?

A fent említett tünetek valamelyike a legtöbb gyereknél jelentkezik valamikor a fejlődés során, a nehéz kommunikációtól kezdve egészen bizonyos helyzetek meg nem értéséig. Ez így normális, vagyis nem kell megijedni, ha gyermekünk egy ideig hasonló tüneteket produkál. Ha azonban ezek a jelek huzamosabb ideig, egyidejűleg állnak fent, méghozzá úgy, hogy azok már zavarják a családot, a mindennapokat, érdemes orvoshoz fordulni. Egy igazán jó szakember már nagyjából a gyermek 2 és fél éves korában meg tudja állapítani az autizmus gyanúját – ilyenkor általában egy év múlva újabb vizsgálatra kerül sor –, vagy éppen ellenkezőleg, meg tudja nyugtatni a szülőket.

Elképzelhető-e, hogy csak egészen későn, tehát például felnőttkorban derüljön ki valakiről, hogy autista? Rejtve maradhatnak-e a zavarok ilyen hosszú távon?

Abszolút elképzelhető, sőt, gyakran találkozunk is ilyen esetekkel. Ennek elsősorban az az oka, hogy a mai felnőttek, azaz huszonévesek vagy harmincasok gyermekkorában még egészen más diagnosztikai módszereket alkalmaztak, mint napjainkban: egy sor ma már rutineljárásnak számító vizsgálat gyerekcipőben járt akkoriban. A másik ok a már említett spektrumban keresendő: egy magasan funkcionáló autista esetében, akinél kisgyerekkorban nem jelentkeztek beszédkészség-zavarok, illetve magas az intelligencia-hányadosa is, simán elképzelhető, hogy nem tűnik fel a rendellenesség. Gyakran csak tizenéves korban veszik észre a szülők, hogy valami nem stimmel a gyereküknél. Sőt, számos felnőttben csak akkor tudatosul, hogy valamilyen szinten ő is autista, amikor elviszi a gyermekét egy vizsgálatra, és ott az alapos szülőinterjú során olyan kérdésekkel szembesül, amikből rájön: annak idején rá is jellemzőek voltak azok a dolgok, amik a gyermekére. Ez utólag megnyugvást is jelenthet számukra.

Mennyiben képes alkalmazkodni egy autista kisgyerek az óvodához, majd az iskolához? Mennyire igényelnek speciális bánásmódot, és milyen egyéni eltérésekről lehet beszámolni ezen a téren?

Mindenekelőtt azt fontos leszögezni, hogy ha egy autista kisgyerek IQ-ja 160-as, akkor is mindenképpen szüksége van segítségre, és akkor is, ha megállapítást nyer, hogy integráltan oktatható. Vagyis azoknak a gyerekeknek az oktatásához, neveléséhez is nélkülözhetetlen bizonyos autizmus-specifikus segítség, akik egyébként a mindennapokban képesek a többiekkel együtt létezni, tanulni. Nagyon leegyszerűsítve ez azt jelenti, hogy bizonyos dolgokra folyamatosan és fokozottan oda kell figyelni náluk.

Változik-e az évek során az autizmus súlyossága, vagy ez elsősorban környezetfüggő?

Olyan nem létezik, hogy egy, az élet minden területén alapvető nehézségekkel rendelkező, kommunikációra jóformán képtelen autista hirtelen vagy akár fokozatosan teljesen önellátóvá váljon. A tünetek mintázata azonban változhat az évek során: bizonyos szokások, megnyilvánulási formák eltűnnek, helyettük újak jönnek, a kommunikációs és szociális készségek pedig a megfelelő eszközök segítségével bizonyíthatóan fejleszthetők. Itt szeretném ugyanakkor hangsúlyozni azt, hogy az autisták életminőségét elsősorban a környezetük határozza meg: a családjuk, az, hogy járnak-e terápiára, és így tovább.

Az Esőember film óta közhelyszámba megy, hogy sok autista kivételes adottságokkal rendelkezik például memória vagy egyes matematikai készségek tekintetében. Mi ennek az oka?

A közhiedelemmel ellentétben az autistáknál is csupán 2-3 százalék rendelkezik olyan képességekkel, amikre valóban azt mondhatjuk, hogy zseniálisak. Vagyis ezen a téren nincs lényeges eltérés a többségtől. Ezek a képességek általában olyan területen érvényesülnek, melyek rendszerszerű gondolkodást, tudást igényelnek, ilyen például a matematika, a zene vagy a számítógépes ismeretek. Az sem ritka, hogy egy autista gyerek például már 3 évesen megtanul olvasni, vagy kivételesen jó a memóriája: amennyiben sikerül kommunikálnia a környezetével, hihetetlenül sok részletet jegyez meg, kiváló képi memóriával rendelkezik, és így tovább. Ez a hatalmas mennyiségű felhalmozott ismeretanyag általában adatokat jelent egy-egy speciális területhez kapcsolódóan. Ezek azonban nem feltétlenül hasznosítható gyakorlati ismeretek. Vagyis elképzelhető, hogy egy autista kívülről fújja a BKV teljes menetrendjét, ettől azonban még korántsem biztos, hogy képes lesz önállóan buszjegyet vásárolni és eljutni valahová. És ugyanígy az is lehet, hogy egy autista mindent tud a Forma-1-ről, ez azonban azt is maga után vonhatja, hogy kizárólag ez érdekli, és mindig ide is kanyarodik majd vissza, ha beszédbe elegyedik valakivel.

Szintén az Esőember óta ismert, hogy az autisták részéről előfordulhatnak extrém megnyilvánulások, így rohamok és heves dühkitörések is. Ezek hová vezethetőek vissza?

Ezek a – nevezzük így – agressziós rohamok meglátásom szerint nem tartoznak az autisták alapkarakterisztikájához. Akikkel foglalkoznak, segítenek nekik elboldogulni a mindennapokban, azokra egyáltalán nem jellemző hasonló viselkedés. Hogy mi a rohamok oka? Abba gondoljunk bele, mennyire frusztrálja az embert, ha nem ért meg egy helyzetet, szituációt: ilyenkor tehetetlenül, sarokba szorítva és kiszolgáltatottan érzi magát. Az autisták nehezen vagy egyáltalán nem értik a maguk körül tapasztaltakat, és ez frusztrációt okoz nekik. Ez szélsőséges esetekben ilyen agressziós rohamokhoz is vezethet.

Van-e bármiféle különbség az autisták és a nem autisták várható élethossza között?

Azért nem tudok válaszolni erre a kérdésre, mert magát az autizmust mint zavart is csak 1940-ben definiálták, vagyis még csak mostanság lépnek öregkorba az első személyek, akiknél diagnosztizálták. Egy feltételezés szerint egyébként az átlagnál rövidebb az autisták élete, ennek azonban nem közvetlen, csupán közvetett okozója az autizmus: mivel az autista nem tudja vagy nem tudja megfelelően kommunikálni, mije fáj vagy mi baja van pontosan, nagyobb eséllyel maradnak rejtve náluk a betegségek is.

Hogyan állnak az autisták a párkapcsolatokhoz?

Ez egyénenként, az autizmus súlyosságától függően szintén eltérő. Mivel azonban az autistáknak pont azok a képességei hiányoznak, amik egy párkapcsolat működtetéséhez szükségesek – vagyis a kommunikáció, illetve a másik szándékainak megértése –, ezért nem jellemző rájuk, hogy párkapcsolatban élnének.

Mik a tapasztalatai, miként élik meg másságukat maguk az autisták? Mennyire vannak tudatában annak, hogy ők bizonyos dolgokban eltérnek a többségtől?

Ez egy nagyon érdekes kérdés. A válasz az autizmus súlyosságától is függ: úgy gondolom, az értelmileg hátrányosabb helyzetben lévőktől eltekintve az autisták idővel mindenképpen észreveszik, hogy ők mások, mint a többiek. Nem feltétlenül tudják vagy értik, hogy mi okozza ezt a másságot, de látják, érzékelik az eltéréseket. Természetesen mindez nagyban függ az adott ember környezetétől is. A személyes véleményem az, hogy jobb néven nevezni a dolgokat. Ha egy autista gyerek tudja magáról, hogy autista, tudni fogja azt is, mitől másmilyen ő, mint a többiek, és ez mindenképpen egyfajta megnyugvást jelenthet számára. Itt ismét visszautalnék arra, amit korábban mondtam: lehet, hogy valaki számára csak a gyereke autizmus-tesztjénél derül ki, hogy bizonyos fokig ő is autista, ami egyből megmagyaráz neki bizonyos múltbeli dolgokat, amiket azelőtt korábban esetleg nem tudott értelmezni.

Az interjút készítette: Dr. Draveczki-Ury Ádám

2010.09.02.

Kapcsolódó oldal: