Gyermekkori diabétesz: fő a felvilágosítás

Szerző: Dr. Draveczki-Ury Ádám, 2016.

Magyarországon is gyerekek ezreit érinti az 1-es típusú diabétesz, ám még mindig nem nevezhető magas szintűnek az a tudatosság és ismeretanyag, amellyel a szülők rendelkeznek ezen a téren. Sokan pedig azt sem tudják, egyáltalán mi fán terem ez a betegség. Ennek megvilágításában dr. Tóth-Heyn Péter, az SE 1. számú Gyermekklinika igazgató-helyettese, Diabetes osztályának vezetője, illetve Kocsisné Gál Csilla, a Szurikáta Alapítvány vezetője volt segítségünkre.

dr. Tóth Heyn Péter

Miben tér el a gyerekekre jellemző, 1-es típusú diabétesz a felnőttkori cukorbetegségtől?
A gyermekkori diabétesz alapvetően abban különbözik a felnőttkoritól, hogy bár mindkettőnél magas a vércukorszint, ebben a típusban nem termelődik elegendő inzulin a szervezetben, miközben a felnőttkoriban igen – ott ellenben nem tud megfelelően hatni. A gyermekkori diabétesz alapvetően egy autoimmun betegség, ahol a szervezet idegennek ismeri fel az inzulintermelő bétasejteket, és elpusztítja azokat. Vagyis ebben az esetben magát az inzulint kell pótolnunk, és nem tudunk felnőttkorban hatékony gyógyszert alkalmazni a probléma kezelésére.

Mi okozza ezt a rendellenességet?
Nem tudjuk pontosan, számos autoimmun betegséghez hasonlóan itt is homályos a háttér. Általában a betegekben van egyfajta közös hajlam az autoimmun betegségekre, gyermekkori diabéteszben más hasonló hátterű rendellenességek is gyakrabban fordulnak elő: jellemző például a lisztérzékenység (cöliákia) és az autoimmun pajzsmirigy-gyulladás.

Mikor jelentkeznek az első tünetek?
Jellemző módon óvodáskorban vagy kamaszkor elején, 10-14 éves korban jelennek meg a betegség szembeötlő jelei, de maga a folyamat évek alatt halad előre, és nagyjából akkor emelkedik meg kórosan, már tüneteket okozva a vércukor szintje, amikor a szervezet inzulintermelő képességének 80-90 százaléka már elveszett.

És ez végleges veszteség?
Sajnos igen, az inzulintermelő sejteket jelenleg nem tudjuk újra működésre bírni, és nem tudnak regenerálódni sem. Vannak bizonyos biztató jelek a kutatásokban, de egyelőre nincs megoldás.

Mik ezek a tünetek egyébként, amiket említett?
Nagyon sok folyadékot – tehát sok liternyit – fogyaszt a beteg, gyakran jár vécére, beleértve ebbe az éjszakát is. Aki előtte éjszaka nem ment ki, most elkezd kimenni, a korábban szobatiszta kisgyerek ismét bepisil, és így tovább. Emellett fáradékonyság, gyengeség, romló iskolai teljesítmény, jó étvágy mellett is csökkenő testsúly jellemzi a betegeket, amihez a kamaszoknál sokszor látászavar, leggyakrabban homályos látás is társul. Ha ezek a tünetek megjelennek valakinél, mindenképpen forduljunk orvoshoz. Amennyiben pedig kiderül valakiről, hogy 1-es típusú diabétesze van, azonnal megfelelő ellátóközpontba kell juttatni a beteget, ahol a szakemberek azonnal elkezdhetik a kezelést. Ez a beteg állapotától függően vagy folyadékkezeléssel vagy azonnal inzulin beadásával kezdődik – az inzulinra mindenképpen szükség lesz, itt tulajdonképpen csak a sorrend a kérdéses. A hosszú távú kezelés is inzulinkezelést, illetve diétát jelent.

Vagyis nem gyógyítható a betegség.
Nem gyógyítható, de kezelhető. Mivel a szervezetben nem termelődik inzulin, ezt a hormont kell pótolni, és mindenképpen nagy dolog, hogy ma már különösebb nehézségek nélkül képesek vagyunk erre, hiszen ez a lehetőség kevesebb mint száz éve adott.

Ma is kizárólag injekciós kezelésben kell gondolkodni?
Az inzulint jelenlegi tudásunk szerint csak injekcióval lehet bevinni a szervezetbe, aminek az az oka, hogy ez egy nagy fehérjemolekula, bizonytalan felszívódással. Ha elfogyasztunk valamilyen fehérje-típusú élelmiszert, az lebomlik és felszívódik a bélrendszerben, egy ilyen nagy molekulának viszont egyben kell maradnia, mert csak így tud hatni. Ezt leginkább a bőr alá adott injekcióval lehet elérni, amit aztán a vér eljuttat a szervezet többi részére. Tabletta formájában mindez nem lenne hatékony.

Mik a tapasztalatai, egy kisgyerek vagy főleg egy kamasz esetében mennyire borítja a mindennapok békéjét az első időszakban, amikor kiderül, hogy az inzulinozás innentől fogva a mindennapok része lesz?
Egy családnak és egy betegnek, aki egyik napról a másikra szembesül vele, hogy mostantól élete végéig folyamatos injekciós kezelésben részesül, és diétáznia kell, nyilvánvalóan nem könnyű elfogadni mindezt. Egy lépten-nyomon saját szabadságáért küzdő kamaszt főleg nagyon megviselhet a dolog, de ellenkezést azért nem szoktunk látni, mert általában már nagyon rossz állapotú betegek érkeznek be hozzánk, akik viszont az inzulinnak köszönhetően látványosan javulnak. Ezt most szó szerint értem: egy korábban diagnosztizálatlan diabéteszes sokszor egyik óráról a másikra is teljesen jól lesz, ha megkapja az inzulinját.

Hogy történik a dózis beállítása, illetve a diéta előírása?
Mindenkinek szüksége van egy folyamatos alapszintre, úgynevezett hosszú hatású inzulinra, illetve plusz inzulinadagokra, amikor szénhidrátot – kenyeret, tésztát, krumplit, édességeket – fogyaszt. Esetenként változó, milyen maga a kiszerelés, de napi kettő-öt injekció az általános. Ami a diétát illeti, a diabétesz ezen a téren nagyon szigorú kötöttséget jelent: meghatározzuk, mikor és mennyit ehet a beteg, hiszen a beadott inzulin fix hatást vált ki, vagyis ezt „meg kell tölteni” szénhidráttal. A betegnek meg kell tanulnia, mekkora adag ételben mennyi szénhidrát van, ez nem megy másként. Egy másik megoldás az inzulinpumpa-kezelés, amely folyamatos adagolást és nagyon gyors étkezési inzulinbeadást biztosít. Ha valaki ezt választja, azzal valamennyire az étkezés szabadsága is visszatér úgy mennyiségben, mint gyakoriságban. Ilyenkor arról van szó, hogy egy mobiltelefonhoz hasonló méretű eszköz kapcsolódik egy kis kanüllel a szervezethez, amely folyamatosan adagolja a nappali bázisinzulin-szükségletet, de változó ütemben, a pillanatnyi szükségletnek megfelelően változtatható módon. Ezek az eszközök egyre elterjedtebbek, elfogadottabbak, egyre jobb anyagcsere-egyensúlyt tesznek lehetővé a diabétesz hosszú távú kezelésben. Persze nagyon sok embert zavar ez a kis szerkezet, de sportolni például aránylag egyszerűen lehet vele, és egy órányi időre a vízben is levehető.

Mit kell tudni a diétáról? Van-e olyan étel, amit teljesen ki kell iktatni a betegek életéből?
Egy egészséges, mértékletes diétáról van szó. Tudni kell, hogy az úgynevezett keményítő típusú szénhidrátok – a kenyér, a tészta, a burgonya – lassabban emelik meg a vércukor-szintet, míg az édes szénhidrátok – a gyümölcsök, a tej, a csokoládé, a fagylalt – gyorsan, meredeken. Utóbbiakra fokozottan oda kell figyelni. Igazság szerint az a probléma, hogy manapság szinte minden nap fogyasztunk valami édességet, pedig nincs rá szüksége a szervezetünknek. A diabéteszeseknél különösen fontos, hogy az édességfogyasztás elsősorban az ünnepnapokhoz kötődjön, és ne legyen a mindennapok része, mert az inzulin nehezen küzd meg ezekkel a szénhidrátokkal.

Mi a helyzet az alkohollal?
Az alkohol csökkentheti a vércukor-szintet, ezért vigyázni kell vele. Teljes mértékben tartózkodni ugyanakkor nem kell tőle, mert kis mértékben nem szokott problémákat okozni, nagy mértékben pedig nem kell diabéteszesnek lenni ahhoz, hogy gondokhoz vezessen. Ebből ugyanakkor szoktak komoly problémák, kórházi felvételek is adódni, mert előfordul, hogy a diabéteszes gyerekeknél kamaszkorban a betegség miatt amúgy is megnyirbált szabadság időnként korlátlan alkoholfogyasztásba torkollik. 

Úgy tudom, ma már nem nagyon szeretik az orvosok, ha a diabéteszeseket cukorbetegnek nevezik. Miért nem?
Mert ezek a gyerekek nem néznek ki betegnek, nem látszik rajtuk a betegségük, és nem is kell, hogy feltétlenül az határozza meg az egész életüket, hogy ők diabéteszesek. Tehát nem mindegy, mit mondunk rájuk.

Említette a gyermek- és felnőttkori diabétesz hátterének különbségét, ugyanakkor a diabéteszes gyerekek is felnőnek. Milyenek az ő életkilátásaik?
A diabétesz által okozott egyik legnagyobb probléma, hogy a folyamatos, hosszú távú magas vércukor-szint rosszat tesz az ereknek, elsősorban a szem, a vese és az idegek körül. Vagyis olyan érszövődmények alakulnak ki, amik látásromláshoz, látásvesztéshez, a veseműködés romlásához, perifériás idegbántalmakhoz vezetnek. Amennyiben viszont az ügyes kezelőcsapat segítségével sikerül jól beállítani a diabéteszt és tartani a diétát, ezek a szövődmények elkerülhetők, megelőzhetők. Tehát egy ma jól kezelt diabéteszes gyermek felnőttkori életkilátásai szinte alig különböznek egy makkegészséges ember életkilátásaitól. Különösen, hogy a diabéteszesek megtanulnak egészségesebben étkezni, gyakrabban sportolnak, összességében is egészségesebb életmódot folytatnak, vagyis ideális esetben az átlag rizikófaktorok is kevésbé nehezítik a mindennapjaikat. Tehát lehet belőlük apuka-anyuka, nagypapa-nagymama, focista, tanár, orvos, mérnök, szinte bármi. Azt persze így sem szoktuk javasolni, hogy egyedül, felügyelet nélkül veszélyes munkát végezzenek.

Mennyire gyakori egyébként ma Magyarországon a gyermekkori diabétesz?
Százezer gyermekből évi húsznál diagnosztizálják a betegséget, vagyis nagyjából minden öt-hatszázadik gyermeket, nagyjából 3000-3500 gyermeket érint ma a probléma idehaza. Az elmúlt huszonöt évben ugyanakkor megháromszorozódtak az esetszámok, aminek nem tudjuk a pontos okát, de nem genetikai, hanem elsősorban alighanem az élelmiszeriparban keresendő problémáról van szó. E gyerekek 30 százaléka ráadásul súlyos anyagcsere-kisiklással kerül már kórházba, nem ritkán a keto-acidózis nevű életveszélyes állapotban, későn, miközben korábban is fel lehetett volna ismerni a betegséget. Éppen ezért elsődlegesen a felvilágosítást segítik azok a kampányok, amelyeket például a Szurikáta Alapítvánnyal közösen folytatunk, hogy a laikusok is felismerjék a tüneteket. Az imént említett arány ugyanis nemzetközi tapasztalatok alapján 10 százalékra lenne leszorítható. Márpedig azok a gyerekek, akiknél korán felismerik a betegséget, jobb állapotban kezdhetik meg a diabéteszes életet, és ez a hosszú távú kimenetel szempontjából is lényeges. Sajnos sokszor a tanárok is csak kevés ismerettel rendelkeznek a diabéteszről, illetve félnek tőle, ami a gyerekek beilleszkedését is megnehezíti. Az alapítvány céljai között ezért a tanárok, óvodapedagógusok rendszeres oktatása is szerepel.

szurikata

Mi az alapítvány célja, hogyan működnek?
A Szurikáta Alapítvány a Diabéteszes Gyermekekért szervezet a cukorbeteg gyermeket nevelő családok alapítványa. Prevenciós és edukációs tevékenységünk során célul tűztük ki, hogy az azonnali és élethosszig tartó inzulinkezelést igénylő 1-es típusú diabétesz tünetei a lakosság minél szélesebb körében ismertté váljanak, markánsan elkülönüljenek a 2-es típusú vagy időskori cukorbetegségtől. Tudatosodjon, hogy a csecsemők, kisgyermekek és fiatal felnőttek is lehetnek érintettek és ezáltal hazánkban is jelentősen csökkenjen azon diabéteszes gyermekek aránya, akik súlyos, életveszélyes állapotban kerülnek diagnosztizálásra. Ezért indítottuk útjára A gyerekek is lehetnek cukorbetegek!, és a Te is lehetsz cukorbeteg! jelmondattal plakát- és információs kampányunkat. Célunk továbbá a diabéteszes gyermekek, fiatalok társadalmi esélyegyenlőségének elősegítése, a diabétesszel kapcsolatos tévhitek, előítéletek eloszlatása különösen nevelési, oktatási intézményekben, hogy a diabéteszes gyermekek az oktatásban ténylegesen ugyanolyan feltételekkel vehessenek részt, mint egészséges társaik. A diabTanoda pedagógusok felkészítését segítő ingyenes oktató programunk diabéteszes gyerekek fogadására az SE 1. számú Gyermekklinika szakembereinek részvételével. A Szurikáta diabFoglalkozás a diabéteszes gyerekek integrációját és óvodás, iskolás társaik érzékenyítését szolgáló interaktív gyermekfoglalkozás orvostanhallgatók vezetésével a diabéteszről és az egészséges táplálkozásról játékos formában. A Nem vagytok egyedül! programunk keretében segítséget nyújtunk a családoknak a betegség diagnózisát követő krízishelyzet feldolgozásában, a mindennapok diabétesszel kapcsolatos problémáinak megoldásában a kórházi tartózkodástól fogva. A frissen diagnosztizált gyerekeket az SE 1. számú Gyermekklinikán egy-egy plüss szurikátás ajándékkal lepjük meg, hogy egy kis vigasztalást nyújtsunk számukra a sok fájdalmas kezelés közepette, amibe akkor is belekapaszkodhatnak, ha a szüleik éppen nem lehetnek velük. Tehát megbízható szakmai információkat szolgáltatunk a diabéteszről szakértőink tolmácsolásában és bepillantást engedünk a diabéteszes hétköznapokba családi történeteken keresztül weboldalunk és Facebook oldalunk segítségével.

Miért fontos plakátkampánnyal felhívni az emberek figyelmét a gyermekkori diabéteszre?
Az 1-es típusú diabétesz tünetegyüttese a túlzott folyadékfogyasztás, túlzott vizelés éjjel és nappal vagy a már szobatiszta gyermek ismételt éjszakai ágybavizelése, fogyás és a fáradékonyság, nem kelti fel a szülők, pedagógusok gyanúját, mert nem ismerik, hogy ezek együttese egy adott betegség tipikus jelei. Orvoshoz sokszor már csak akkor fordulnak, amikor a gyerek állapota válságosra fordul, hasa erősen fáj, hány, jártányi ereje sincs, és az amúgy élénk, mozgékony gyerek folyton „alszik”. Ugyanakkor jelentős azon esetek száma is, amikor a szülők már az enyhe tünetekkel is felkeresik gyermekorvosukat vagy az ügyeletes orvost, de a szakemberek diagnózisa nem a diabétesz, hanem egyéb, gyakori gyermekbetegség (vírusos torokgyulladás, húgyúti fertőzés satöbbi), vagy felmerül ugyan a diabétesz gyanúja, de ezt nem követi részükről azonnali vércukorszint ellenőrzés, hanem több napot is igénybe vevő laborvizsgálatot kérnek. Az eredmény megszületése alatti időszakban a gyermekek állapota jelentősen romlik, válságosra fordulhat. Jelenleg minden harmadik 15 év alatti diabéteszes gyermek súlyos, akár életveszélyes állapotban kerül csak diagnosztizálásra. Ha a szülők és pedagógusok tisztában lennének az diabétesz tipikus tüneteivel, akkor sokkal korábban és már az 1-es típusú diabétesz gyanújával keresnék fel háziorvosukat. A gyanú helyben, gyors és olcsó vércukorméréssel vagy vizeletcukor vizsgálattal ellenőrizhető. A felvilágosító kampány segítségével el lehet érni, hogy a szülők felismerjék a korai tüneteket, így a szokásos betegutakat lerövidítve, gyorsabban, jobb anyagcsere állapotban kerüljenek a gyerekek első ellátásra. A csecsemők, kisgyermekek esetén a kezdeti tüneteket hamar, két-három napon belül súlyos állapot követi, tünetei a hasi fájdalom, hányás, furcsa mély légzés, acetonos lehelet, aluszékonyság, zavartság és akár a diabéteszes kóma. Mindez a folyamat akár egy hét alatt is bekövetkezhet. Nagyon fontos továbbá, hogy azok a gyerekek, akik már a kezdeti, enyhe tünetekkel kórházba kerülnek, tovább meg tudják őrizni hasnyálmirigyük inzulintermelő képességének egy kicsi, épen maradt részét, ami a diagnózist követő években jobb életminőséget, a betegség szövődményeinek későbbi kialakulását jelentheti számukra.

Hol tart Magyarországon az egészségtudatosság és a felvilágosítás az 1-es típusú diabétesszel kapcsolatban?
A cukorbeteg gyermekek több mint 95 százaléka, 3-5000 fő 1-es típusú diabéteszes, számuk évről évre növekszik. Ennek ellenére a lakosság körében általánosságban sem annak a ténye nem ismert, hogy a betegség kisgyermekkorban, vagy akár csecsemőkorban is jelentkezhet, sem az, hogy a diagnózist követően azonnali és élethosszig tartó inzulinkezelést igényel. Az emberek általában a 2-es típusú diabétesz tüneteiről, kezelési módjáról rendelkeznek ismeretekkel a különböző médiából, vagy az ismeretségi körükben élő, 2-es típusú diabéteszes betegektől, így a diabéteszt szerzett, időskori betegségként azonosítják, mely gyermekeket nem érint. Az 1-es típusú kialakulása nem a túlzott szénhidrát-fogyasztás és egészségtelen életmód számlájára írható és akkor is jelentkezhet a gyereknél, ha egyetlen családtagja sem cukorbeteg. Az 1-es típusú diabétesz nem más, mint egy autoimmun betegség, amelyet az immunrendszer működésének zavara idéz elő, amikor a szervezet védekező rendszere egy hiba folytán elpusztítja a hasnyálmirigy inzulintermelő sejtjeit. A szervezet az egyre csökkenő mennyiségű inzulin hiányában nem tudja hasznosítani a számára létfontosságú, energiát adó szőlőcukrot, azaz a glükózt. Örömmel számolhatunk be róla, hogy kampányunk már a plakátkihelyezést követő két hónapon belül eredményt hozott, egy pécsi, 6 éves kislány diabéteszét (http://www.szurikataalapitvany.hu/?page_id=2506) édesanyja egy budapesti gyermek háziorvosi rendelőben látott plakátunk alapján ismerte fel és fordult orvoshoz, a hasonlóan diagnosztizált gyerekek száma folyamatosan nő.

Mik a kampány fő elemei?
A kampány Budapest és Pest, Komárom-Esztergom és Nógrád megyére terjed ki, de tervezzük azt országos programmá bővíteni és új helyszíneket is bevonni a plakátok kihelyezébe (például gyógyszertárak). Elsődleges eszköze a házi gyermekorvosi, védőnői várókba, óvodákba és iskolákba kihelyezett, a 0-6 éves korosztály számára Pásztohy Panka művész grafikáival, a 7-18 éves korosztály számára pedig Nánási Pál fotós fényképeivel illusztrált poszter, mely a program jelmondatát, a diabétesz legfontosabb tüneteit képi és szöveges módon is bemutatja. Felhívja a figyelmet arra, hogy a szülők vagy maguk a gyermekek a fenti tünetek észlelésekor még aznap, késlekedés nélkül, forduljanak a diabétesz gyanújával házi gyermekorvosukhoz, ügyeletes orvoshoz és kerüljön sor egy azonnali eredményt adó vércukormérésre. Médiakampányokat folytatunk, cikkeket írunk, nyilatkozunk, családi rendezvényeken visszük hírét az 1-es típusú diabétesznek, és így tovább. Előadásokat tartunk oktatási, nevelési intézményekben, mert a gyermekkori diabétesz kezdeti, enyhe tüneteinek felismerésében az óvodapedagógusok rendkívül fontos szerepet tölthetnek be, amennyiben ismerik, felismerik a tüneteket és az érintett gyermekek szülei figyelmét mindezekre felhívják.

www.szurikataalapitvany.hu

Szurikáta Alapítvány a Diabéteszes Gyermekekért