Anyaként mindent



Szerző: Polgár Teréz Eszter, 2013. július 22.


Amikor elindította blogját, nem gondolta volna, hogy ezzel ő segít másoknak, csak azt érezte, ha ír, két napig jobban érzi magát. Amit nem mondhatott el senkinek, elmondta mindenkinek. Azután, legnagyobb meglepetésére, kiderült: ereje és mindig újraéledő optimizmusa mennyi erőt és reményt ad sorstársainak; sokan pedig arra jöttek rá, gondjaik milyen aprók a valódi bajokhoz képest. Zelinkóné Bartus Terézre és betegen is mindig mosolygós kislányára egy zuglói patikusnő hívta fel Magazinunk figyelmét.

embsors2013072

Mikor tudták meg, hogy nem lesz egészséges a kisbaba?

Nagyon későn. Pedig minden vizsgálatot megcsináltattam, a férjemmel terveztük, vártuk a babát. A 32. héten vette csak észre a fogadott orvosom – ahogy mifelénk, Borsodban mondják, akinek az állami kórházban fizetünk – a bal oldali agykamratágulatot. Nem magyarázta el, mit jelent, de megijedt, és továbbküldött Miskolcra. A védőnő mondta el, hogy ez a vízfejűség: a gerincvelő nem tudja elvezetni az agyvizet. Szerintem hamarabb látni lehetett volna. A miskolci genetikai ultrahangon kiderült, a nyitott gerinc okozza – a korábbi orvosom ép gerincet látott. Haza se engedtek… Kétségbeestem. Olvastam, hogy méhen belül is lehet valamit csinálni, vagy gondoltam, vegyék ki a babát, és ha tudnak, segítsenek rajta, ha nem, inkább ne maradjon meg, csak ne szenvedjen. Lehet, hogy elítél valaki érte, de nem tudták pontosan, mi várható, le lesz bénulva, értelmi fogyatékos lesz… Borzalmas volt ez a bizonytalanság és tehetetlenség. Most itt van, nagyon szeretem, mindennap érte élek... de a mai napig szörnyű látni a szenvedését.

Volt kapcsolata a babával, amíg várta?

Beszéltem hozzá, mindennap, mielőtt megtudtam a problémát, de amikor kiderült, teljesen összezavarodtam; elvesztettem vele a kapcsolatot. Nagyon sok minden jött össze. Gabika születése előtt 2 héttel meghalt apukám is, hazakéredzkedtem a kórházból elbúcsúzni tőle. Csak próbáltam túlélni a napokat. A férjem is el volt keseredve, az akkor középiskolás nagylányom is, aki úgy várta a kistestvérét. Én még valami csodában bíztam, de aztán császárral megszületett Gabika, borzalmas nagy sérvvel, 4 kiló 30 dekával, nagy fejjel. Maga az arca nagyon aranyos, szép volt, de egészében fájt úgy látni, betegen. A farokcsonttól fölfelé majdnem a háta közepéig volt egy nagy nyitott kiboltosulás. Rögtön megműtötték, és úgy forgatták el a bőrdarabokat, hogy fedték a nyitott részt. Akkor már azt mondtuk: amit lehet, megtesszük érte. Én egy hétig nem is láthattam Gabikát az intenzíven, a férjem és a nővérem számolt be róla mindig. A gerincműtétet jól viselte, mondták, hogy erős kislány.

Meddig maradtak a kórházban?

Ő két hónapig, nekem be kellett járnom hozzá, így nem tudtam hazamenni a faluba, Felsőtelekesre. A miskolci Ronald Házban kaptam szállást: ahol beteg gyerekek családja lakhat, ha hosszabb rehabilitációra van szükség. Én azóta harcolok, hogy Gabika gyógyulhasson, fejlődhessen, és ehhez minden lehetőséget megkapjon – ha már így kellett világra jönnie. Először is könyörögtem a kórházban, nézzék a fejét, mert tudtuk, hogy idővel derül csak ki, a vízfejűség mit károsít, és teljesen lebénulhat, ha nagy nyomás keletkezik az agyában. Végül találtunk egy adjunktusnőt, aki amellett volt, hogy minél hamarabb söntöt kell beültetni az agyba (ez egy szelep, amely az emésztőrendszerbe vezeti az agyvizet). Ő járta ki Gabikának, hogy 8 naposan megműtsék, és hála neki, okos, értelmes kislányunk lett. De meg kellett harcolni ezért is, ahogy azóta szinte mindenért. A kislány béna volt deréktól lefelé, és mindenképp vinni akartuk Dévény Anna-féle terápiára. Az adjunktusnő segített – látta rajtunk, hogy mindent meg akarunk tenni a gyerekért, ami nem olyan természetes, mint mi hittük. Sokan a kórházban hagyják a sérült gyereküket. Akkor is volt ott egy nyitott gerincű kislány, közel sem olyan rossz állapotban, mint Gabika. A férjemmel azt mondtuk, meglátjuk, hogy boldogulunk, ha lehet, hazavisszük Tündikét is. Nagyon sajnáltuk. De láttuk, hogy egy gyereket is alig bírunk. Viszont, mikor hozták Tündikét röntgenre, mindig beszéltem a gondozójával, aki kicsit szívén viselte a sorsát, és mondtam neki a lehetőségeket. Azóta sajnos másik intézetbe került.

embsors2013071

Gabika hogy fejlődött?

3 hónaposan tudtuk elkezdeni a fejlesztéseket, miután meggyógyítottam a kórházi felfekvéseit. Kis, másfél centis dudor maradt a nyitott rész helyén. Viszont, ahogy nőtt, nyúlt, vékonyodott a bőr, és ahol nyitott volt a csigolya, megint elkezdett deformálódni, púposodott. Nem hittem el, hogy ez nem javulhat. Vittem masszázsra, gyógytornára, vízitornára, fizikoterápiára. És mindenki meglepetésére csípőben beindult a mozgása. Ez elég volt ahhoz, hogy a medencekosaras járógépet meg lehessen próbálni. Egyévesen kapta, rakosgattam vele egyik lábát a másik után, és ráérzett: megtanult vele járni.

Miért költöztek Budapestre?

Miskolcon három és fél éven át nagyon sok jó kezelést kaptunk, csak szerintem nem hittek benne, hogy van értelme a további fejlesztéseknek. Azt mondták: „Anyuka, az is isteni csoda, hogy ez a gyerek ilyen diagnózissal ennyi mindenre képes.” Én nem törődtem bele, hogy nincs tovább. Megfogyatkoztak az ingyenes fejlesztési lehetőségek, és másra nem telt. A faluból, hogy bejárjunk Miskolcra heti négyszer, autót kellett fizetnünk – busszal háromszor kellett volna átszállni, Gabikát sokáig ültetni sem lehetett. Attól féltem, hogy amit elértünk nála, mind romba dőlhet. Dönteni kellett. Feljöttünk Pestre a semmibe. Beírattam a Pető Intézet óvodájába, jártunk a mamás csoportba. Havi 80 ezer forint volt, hogy fel tudjuk hordani, albérlet-kauciót nem tudtunk fizetni. A falunk óvónője intézte el, hogy két évig szállásunk legyen. Óriási szerencsénk volt, mert frissen festett, akadálymentesített átmeneti otthont, szoba-konyha fürdőszobát kaptunk. Így mertük vállalni, hogy a gyerekkel feljövünk, mert neki nagyon tiszta környezet kell. A férjem, mióta Pesten vagyunk, folyamatosan dolgozik, két műszakban, negyedik éve. A faluban nem mindig volt munkája, miután bezárt a bánya. Próbáltunk gyűjteni egy kis pénzt, de közbeszólt egy nagy betegség: Gabikának ötödfokú vesetágulata lett.

A vesebetegség a gerincproblémájából adódott?

Elvették a vesetisztítóját. Születésétől kapta, mert a bénulás érintette a húgyhólyag záróizmát, minimális vizelet maradt a vesében. A nefrológus azt mondta 2010 októberében: nincs szükség rá tovább. Decemberben véres lett a gyerek vizelete, magas lázzal vittük a Bethesdába. Ott mindent elkövettek, de már károsodott a veséje. Kéthetente jártunk vissza infúziós kezelésekre. Pécsre kerültünk, 3 óránként kellett katéterezni, éjjel is. Én akkor törtem meg. Az egyik veséje már 34%-osan működött csak. Úgy nézett ki, műteni kell. De ahogy a vesetisztítót is visszaállították, lassan javult a vesefunkciója; nem műtötték meg. A katéterezés már sajnos végleg marad.

Miskolc, Budapest, Pécs…

És még Debrecen... Gabika gerince romlott, egyre nőtt a deformitás. Már ülni sem tudott. A járógép medencekosarába nem fért bele, ki kellett boltosítani. Könyörögtem az orvosoknak, hogy találjanak ki valamit, az ülőfűző nem segít. Pécsen azt mondták, egy gerincegyenesítő műtét lehet az esélye. Elmentünk Debrecenbe, rengeteg vizsgálat után arra jutott az idegsebész, hogy az túl kockázatos, nem vállalták. Elől-hátul fel kellett volna vágni a gyereket, úgy csavarozni, tovább is bénulhatott volna. Azt mondták Pesten is, nincs más lehetőség, higgyem el, külföldön sincs. Nem hittem el. Arra lehetett számítni, hogy ha ilyen ütemben romlik az állapota, úgy fog kinézni, mint a szfinx: a hasán fekszik, csak a fejét emeli, a háta kiboltosul. Azt gondoltam, ez nem lehet, nem hagyom, és addig mondtam a magamét, míg hívtak nekem oda egy ortopéd orvost, akiről kiderült, hogy dolgozik Svájcban. (A férjem mindig haragszik, hogy annyit beszélek, de különben nem jutottunk volna el idáig.) A doktor úr elmondta, hogy Svájcban végeznek olyan gerincegyenesítő műtétet, hogy nem nyúlnak a gerinchez, csak 5 centis vágásokkal a bordába és a csípőlapátba akasztanak egy titániummerevítőt – nem is csavarozzák! Azt nem tudta, a kislányunk esetében lehetséges-e ez. Egy év elteltével felhívott: utánajárt, örömhírt tud mondani, meg lehet operálni. Magyarországon Gabikán végezték el először ezt a műtétet, Pécsen. Fantasztikus volt. Látszik még egy kis dudor a hátán, de össze sem lehet   hasonlítani az előző állapotával. Most félévente nyújtani kell a titániumrudat, amíg növésben van.

Gabika hogyan viselte, viseli a műtéteket, kórházakat?

Én babakorától megbeszéltem vele mindent: ide miért kell menni, mik a lehetőségek, ha fog mozogni a lába, akkor örülünk, ha nem sikerül, megoldjuk, megtanulunk úgy önállósodni. Magamnak is erőt adtam ezzel. Ő engem soha nem látott sírni. Csodálkoztak is a kórházban, hogy mindig mosolyog, és mekkora akarat van benne. Én kicsit megtörtem, amikor a veséjével nagyon nagy baj lett, volt, hogy katéterezés közben a véres cső láttán elsírtam magam. Ő is változott, félt a veseműtéttől. Nem lett rá szükség, így kicsit megnyugodtunk. Félt a gerincműtéttől is, de miután mindent elmondtam neki, rábíztam, szeretné-e. Úgy döntött: igen.

Nem volt még hétéves.

De megértette, hogy ha nem műtik, csak feküdni fog tudni. Most majd ismét használhat járógépet, tovább is lehet rajta, mert nem töri föl olyan hamar a medencekosár a hátát. Hosszú távon, remélem, áttérhetünk a combban rögzített gépre is. Azért nem múlt el nyomtalanul a sok megpróbáltatás. A Mexikói úti Mozgásjavító Iskola előkészítőjében, ahova jár, meg sem szólal. Kommunikál gesztusokkal, de nem beszél. Azt mondta a pszichológus, hogy nincs nagy baj, mert amúgy örömmel megy a gyerek iskolába. Nehéz neki a sok betegeskedést feldolgozni. Otthon amúgy beszélgetős, sőt, ha kijövünk az osztályból, már beszél, de csak hozzám. Illetve a családtagokkal. Ő azt mondja, szégyenlős.

Otthon miket szeret csinálni?

Korábban rengeteget járógépezett, nagyon mozgékony. Most rajzol, színez, odaírja, hogy: Gabika. Megtanulta a betűket, laptopon írogat, mesét néz. Bepötyög mindent. Csak hiányzik neki a társaság. Én is néha ott tartok, hogy hazamegyek a faluba, mert nincs itt senkink, otthon mögöttem állt a nagy család. De nem lehet. Itt a fejlesztő, itt van munkalehetőség. A férjem mellett Viki, a nagylányom is Pesten dolgozik. Komoly áldozatot hoz, mert szeretne már önálló életet, mégiscsak 21 éves, de hazaadja a keresetét; büszke vagyok rá. Érettségi után OKJ-s végzettséggel kapott közterület-felügyelői munkát. Szereti, meg őt is szeretik, aminek nagyon örülök, mert nehéz barátok nélkül.

Mi a jövő?

Két nappal ezelőtt lehet, hogy azt mondtam volna: nem tudom, lesz, ami lesz. El voltam keseredve. Most kicsit örülök, mert sikerült időpontot kapnunk: ellenőriztetni kell néha a söntöt, és az emésztőrendszerbe lefutó szárat cserélni kell a növekedéssel. Mindig van következő kis cél, és addig elevickélünk. Iskola után hazamegyünk a faluba, és kérek időpontot a nyújtóműtétre, szeptemberre. Jó lesz a családdal. Gabika azt mondogatja, hogy lovagolni szeretne, bár fél a lovaktól… Nem tudom, szabad -e neki, megkérdezem azért az orvost. És szeretnék nyáron megint kiharcolgatni valami kezelést, mert mindig két műtét között van kis idő a fejlesztésre. A távolabbi jövő?
embsors2013073

 Remélem, hogy a lányom majd önellátó lehet. Járógéppel fog tudni járni, azt pár óráig lehet viselni, amúgy kerekes széke lesz. De bennem még ott a remény, hogy hátha térdig is beidegződik a lába. Több kis csoda történt már vele. Álmodozom. Ha kinevetnek, se bánom.

Még mik az álmai?

Egy biztonságos, tisztán tartható otthon; aztán, hogy az autót használhassuk (4 éve lejárt a műszakija, ott áll az eladhatatlan borsodi ház udvarán). Az is vágyam, hogy olyan orvosok kísérjék Gabika sorsát, akik megadnak neki minden lehetőséget. És végül, hogy én is dolgozhassak. A betegség sokba kerül. Képzelje, a faluban az óvónő szervezett nekünk egy jótékonysági bált ősszel; nagy segítség volt. Nekem gép- és gyorsíró szakmám van, varrónő voltam vidéken. Szeretnék két műtét közt dolgozni – most végre tudnék, hogy Gabika iskolába jár és javult a veséje. Bármit csinálnék: takarítás, bevásárlás, a betegápoláshoz is értek már. De nehéz kapcsolatok nélkül ilyen munkát találni. Végül… régi álmom, hogy leérettségizzek.

Gabika mit gondol, ő hogyan fog majd élni?

Ó, vannak tervei: „Anya, mi legyek, tanár néni, vagy cukrász? Vagy közterület-felügyelő, mint Viki?” Mondtam neki, hogy ha tanárnő lesz, sokat kell ám beszélnie. Erre csak azt kérdezte: „De anya, elintézed majd nekem, hogy jó munkahelyem legyen?” Mondtam: „El.”


Kapcsolódó oldal: Gabika blogja